Quiero dejar claro que escribo este artículo exclusivamente en mi nombre y en el de nadie más. Vuelco públicamente mi reflexión sin ánimo de perjudicar ni favorecer a nadie en particular ni en conjunto. Y lo hago porque no puedo callar.
La historia es muy simple y la voy a resumir aquí. Unos honrados padres de clase obrera tienen la alegría de traer al mundo a un hijo. Con el paso del tiempo el niño presenta unos problemas de crecimiento que los galenos intentan solventar con hormonas que nada solucionan. Sigue pasando el tiempo y llega la mala noticia: el chaval padece una "enfermedad rara" (dichosa manía la nuestra de ponerle etiquetas a todo. ¿Por qué no hablamos claro y la llamamos "enfermedad tan minoritaria que su tratamiento no resulta rentable para las farmacéuticas y que sólo investiga algún científico frikie"?). A lo que vamos. El niño padece el síndrome de Schimke: se detiene su crecimiento, sufre fallos multiorgánicos y su esperanza de vida es tan escasa como grande la precariedad de su subsistencia. Juan, que así se llama el niño que nos ocupa, padece en carne propia durante diez años (los que tiene a fecha de hoy) todas una serie de dolencias que a uno le hacen cuestionarse muchas cosas metafísicas en las que no entraré aquí. Tras un transplante de riñón y muchos padecimientos, en medio de una crisis que deja a su padre en el paro y con la incomprensible indiferencia de unas autoridades encabezadas por el ayuntamiento de Cartagena, que le niegan al niño y a su familia las ayudas a la que la Ley obliga, sus padres se ven obligados a renunciar a su intimidad, a pedir ayuda públicamente y, cómo no, a clamar desesperadamente por la vida de su hijo. ¿Quién no lo haría?
Yo me entero del tema poco antes del verano porque la masa coral a la que pertenezco ofrece un concierto benéfico para recaudar fondos para la familia que cubran el coste de los muchísimos medicamentos, los viajes a Valencia para revisar esos riñones, la supervivencia y los imprevistos, que son muchos y graves. Conmovido e indignado a partes iguales ofrezco la donación de los royalties de una de mis novelas. Entre amigos, profesores, gente cercana y demás simpatizantes removemos Roma con Santiago para llamar a todas las puertas que conocemos. Periodistas de distintas cadenas -yo creo que de todas- vienen a Cartagena a interesarse por el caso. Gente solidaria de distintos puntos de la Península hacen pequeñas aportaciones que, a pesar de su pequeñez, dan ánimos, esperanzas y aliento a una familia totalmente desahuciada por las autoridades y quienes las representan.
Incluso en un congreso sobre enfermedades raras, uno de esos mítines extraños en los que siempre aparece alguna autoridad inexplicable, la princesa consorte del futuro Felipe VI (¿futuro? ya veremos...) se hace gustosamente una foto con el niño. ¡Qué bien! Pero ayuda institucional... cero que tiende a infinito.
Uno asiste anonadado a la indiferencia incluso de sus propios conciudadanos y amigos. Puntualmente surge gente solidaria que aporta su granito de arena (muchos granitos hacen playa, no lo olvidemos). Pero el Gobierno, la Comunidad Autónoma, el Ayuntamiento, la Realeza... todos aquellos que se visten de legítima Constitucionalidad, nos piden el voto y nos exigen un respeto que no nos tienen... no están y no se les espera. Excepto para la foto, claro, siempre la dichosa foto. La foto con el niño. Los que organizan manifas apropiándose del metafísico dogma del "derecho a la vida", como sobre la vida digna no hablan nunca, tampoco aparecen. En fin, un desastre.
Hastiado y asqueado, conmovido y atónito por el tesón de gente sencilla y humilde, como mi querida Esmeralda (bendita sea) que utiliza la pizzería de sus padres para hacer exposiciones, se inventa mercadillos benéficos, recoge tapones de plástico (100 euros la tonelada), o Loly, la profe que se vuelca más allá de lo humanamente soportable ante este drama, o más gente que no cabe en este párrafo, vamos juntando eurito a eurito una mínima tirita que no es capaz -y lo sabemos- de parar la hemorragia psicológica, física y de salud que, en palabras grandes, DARÍA UNA POSIBILIDAD Y UNA ESPERANZA a esta familia angustiada y a este niño que, no olvidemos, sólo por ser niño y como todos los demás niños que en España hay, están mil veces antes que cualquiera de nosotros.
Parece inaudito que la España de los aeropuertos vacíos, la de las obras faraónicas, la de los políticos con catorce sueldos, la de los jueces prevaricadores endogámicos con prebendas vergonzantes, la de los sindicatos de cigala y bogavante, la de los medios que en lugar de audiencias tienen adeptos, la de los ediles repugnantes y favoritistas, la de la gente que dice conocer a gente que conoce a gente, la de los sacabarrigas ostentosos, la de los muchimillonarios, la de los personajes de la cultura que tanto se comprometen con las causas justas, la de los mecenazgos del chisgarabís... no haya sabido o podido reunir doce mil miserables euros (métanse en GOOGLE y miren lo que nos cuesta cualquier pedorrez de la clase dirigente, cualquier imbecilidad judicial, cualquier porquería institucional como la inauguración del gotelé de una escuela por parte de la reina o cualquier acto reivindicativo de una independencia o una antiíndependencia).
¿Doce mil euros para qué? Nada, una tontería, para que el único médico frikie del planeta Tierra, que trabaja en Vancouver (Canadá, un país civilizado), pueda pasar consulta al pequeño Juan, estudiar su caso y darle una tontería de nada: la esperanza de una vida digna. Menos que eso: la esperanza de vivir. Porque resulta que es el único galeno que estudia el maldito Síndrome de Schimke.
En mi familia tengo -nunca lo he dicho- a otra persona con una enfermedad rara (maldito epíteto). A esta persona por lo menos la atiende la Seguridad Social. Hay médicos en España que estudian y siguen su caso, porque en España, queridos amigos, hay grandes equipos médicos, magníficos investigadores, intachables científicos que tienen que pasar la vergüenza tras hacernos el Estado tributar religiosamente (yo casi diría místicamente) al Fisco, de ir a un concurso de la tele para recaudar unas monedas para poder seguir con sus investigaciones.
Si el Gobierno y las autoridades (la que sean y sean del partido político que sean -el de Sagasta o el de Cánovas, que tanto monta y ya nos hemos coscado de qué va el circo- se ciscan en los derechos sociales, la salud, el I+D+I, sepan ustedes que se están ciscando en nuestros hijos, que son los padres que les estamos legando a nuestros nietos.
Bien, pues en esta España criticona, que pone a caer de un burro a determinadas personas por el espectáculo público que dan (y reconozco que yo soy el primero que lo hace), aquella a la que llamaban "la princesa del pueblo", sea por el motivo que sea; sea por generosidad, por promoción, por albedrío, porque le sobra (como a tantos) o porque sí (porque sí seguro que ha sido), ha sabido resolver en Prime Time lo que nuestra alcaldesa de Cartagena, la señora Pilar Barreiro, nuestro presidente regional, Ramón Luis Valcárcel, nuestro presidente del Gobierno, don Mariano Rajoy; nuestra ministra de Sanidad, doña Ana Mato; nuestra princesa de Asturias, doña Letizia Ortiz Rocasolano... no supieron o no quisieron resolver. Claro, es que tienen la cabeza llena de cosas y la Esteban es lo que es... (la madre que los parió).
Como no somos vengativos ni rencorosos, no mencionaremos aquí las puertas que se nos cerraron en las narices ni los nombres de las personas que miraron para otro lado. Tampoco mencionaré las personas que aseguraron haber comprado determinados productos por internet para aportar su pequeño donativo y en realidad no lo hicieron, causándome un cabreo inconmensurable. Ni a los amigos que se insolidarizaron. Ningún nombre saldrá de mi índice señalador y que cada cual se mire al espejo por la mañana a ver qué imagen recibe de sí mismo.
Belén Esteban acaba de darnos a los cartageneros, a los políticos, a los poderosos y a los sacabarrigas una lección que yo me comprometo aquí y ahora a que no se nos olvide jamás. Yo no soy padre, pero como ciudadano considero que todos los niños de España dependen de mí y tengo respondabilidad social y política de velar por ellos, por su salud y por su futuro. Resulta que Belén Esteban piensa lo mismo y no lo dudó ni un segundo. ¡Bien por ella!
¡Pues a lo mejor va a resultar que España necesita más gente como Belén Esteban y menos gente como los otros!
¿Quién me iba a decir a estas alturas que Tele 5 y Belén Esteban iban a darnos la lección de nuestra vida? Habrá quien minimice el tema, relativice la trascendencia o justifique con beocias razones el trasfondo. Sí: pero el caso es que el único niño a este lado del Atlántico con una enfermedad terrible, que es español, murciano y cartagenero, va a poder ser atendido por el único especialista del mundo en su enfermedad gracias, queridos amigos, a Belén Esteban. Y sólo por eso de hoy en adelante muchos sabemos que no hay que creerse lo que nos echan por la tele ni en un sentido ni en el contrario y que aún menos hay que creerse las promesas y buenas intenciones de las personas mal autodefinidas como "dignas y ejemplares".
¡Gracias, Belén! Que Dios te bendiga mil veces.
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