Ha costado lo que no está escrito, no sólo en lo económico, sino también en tenacidad, pero se ha conseguido. Los dos principales especialistas del mundo en el tratamiento de la enfermedad de Schimke, la que padece nuestro cartagenero más famoso y luchador, Juanito, vendrán desde Hannover y Vancouver a ilustrarnos sobre avances, tratamientos y soluciones futuras. Esto ha sido posible merced a la increíble capacidad de lucha y de aguante de sus familiares y amigos cercanos, de muchos vecinos de Cartagena, de muchos personajes famosos y menos famosos, de muchas personas sensibles al problema, y también a pesar de la indiferencia de organismos, entidades, entes y, ¿por qué no decirlo?, de muchas personas que dieron sistemáticamente la espalda al problema cuando se les pidió colaboración, apoyo moral o simplemente solidaridad.
No creemos en milagros, pero que en un año hayamos podido a base de iniciativa privada, tesón y generosidad costear la presencia entre nosotros de estas autoridades científicas es un auténtico milagro, dadas las circunstancias adversas que afrontábamos.
Afortunadamente somos muchos los que todavía creemos que por un niño, sea de donde sea, sea cual sea, sea de quien sea, hay que darlo todo y un poquito más. No sé si la fe mueve montañas, pero la esperanza y el tesón dan resultados.
Si tenéis la oportunidad, no os perdáis el evento. Allí conoceréis el calvario por el que ha pasado esta familia y lo importantísimo que es poner todos los medios a su alcance para salvar al niño, repito, un vecino más de Cartagena.
Plenary Session: Diagnosis, research and multidisciplinary treatment for Schimke Immuno-osseous dysplasia
Lunes 23 de Junio de 2014 a las 08:30 horas
Salón de Actos del Hospital General Universitario Santa Lucía (Cartagena)
Chair:
Dra Encarna Guillén Navarro.
Unidad de Genética Médica, Servicio de Pediatría, Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia).. Cátedra de Genética Médica, Universidad Católica de San Antonio (UCAM), Murcia. Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Madrid.
Speakers (Ponentes):
A propósito de Juan
Dr Juan David González Rodriguez
Nefrología Pediátrica. Servicio de Pediatría Hospital General Universitario Santa Lucía (Cartagena)
El mecanismo de la enfermedad:
The mechanism of disease:
Dr. Cornelius BoerkoelAssociate Profesor. Provincial Medical Genetics Program . University of British Columbia . Department of Medical Genetics. Children's and Women's Health Centre of BC. Vancouver, Canada.
El tratamiento y el cuidado de las personas con esta enfermedad
Treatment and care of individuals with this disease:
Dr Thomas Lücke
Department of Pediatric Nephrology, Hannover Medical School, Hannover, Germany
FACEBOOK AEDOM
WEB AEDOM
